Die Tage werden kürzer, kälter und die ersten Schneeflocken fallen. Jetzt ist es definitiv zu kalt und nass für meine bequemen Sneaker. Und das stellt mich wieder vor einige meiner jährlich wiederkehrenden Probleme: die richtige Kleidung für die kalte Jahreszeit. Während es meiner Haut bei warmen, sonnigen Temperaturen besser geht – ich leichte, luftige Kleidung und bequeme Schuhe wie Sneaker oder Espandrillos anziehen kann, so sehr leidet meine Haut unter der Kälte, der trockenen Heizungsluft in den Innenräumen und festen, schweren Schuhen.

So begebe ich mich nun auch diesen Winter auf die Suche nach den perfekten Stiefeln für Regen, Schnee und Gatsch. Doch als junge Frau möchte man nicht nur gut gewärmt sein, sondern auch „stylish“ aussehen. Manche mögen denken „also ganz ehrlich, da gibt es doch weitaus Wichtigeres, um das man sich Sorgen machen könnte!“ und das stimmt natürlich – doch auch Menschen mit Einschränkungen, Menschen, die wie ich mit Epidermolysis bullosa (EB) leben, machen sich die gleichen Gedanken wie alle anderen Menschen.

Strapazierend für Nerven und Haut

Ziehen meine Schwester und meine Freundinnen mit jedem neuen Trend mit, tragen die neueste Mode und die coolsten Modelle von Kopf bis Fuß, so müssen wir Schmetterlingskinder uns länger auf die Suche machen um „das perfekte Teil“ zu finden. Leider ist EB sehr individuell und für jede Betroffene, jeden Betroffenen anders, so gibt es keine „one fits all“ Lösung, und man muss sich im wahrsten Sinne des Wortes durchprobieren. Und das kann frustrierend sein, denn das ist nicht nur strapazierend für die Nerven, sondern meistens auch für unsere Haut.

So passiert es nicht nur einmal, dass ich auf der Suche nach dem perfekten Winterschuh, einige neue Blasen in Kauf nehmen musste. Es muss nämlich nicht nur bedacht werden, dass der Schuh wasserdicht ist und wärmt – man muss den Schuh einfach an- und ausziehen können – „reinschlupfen“ ist für uns nicht möglich. Durch die Reibung entstehen schnell Blasen und Wunden. Das bedeutet also ein Zippverschluss und leichter Einstieg in den Schuh ist ein Muss. Hartes Leder ist ein No-Go, im Idealfall ist der Schuh weich und gut gepolstert und dann sollte er auch noch nett aussehen – kein leichtes Unterfangen sage ich euch.

Superchic ohne Reibung und Druck

So habe ich mich die letzten Wochen durch mehrere Paar Schuhe probiert. Mich geärgert und gekränkt, dass kein passendes Paar dabei war und wollte schon aufgeben. Doch tatsächlich haben die letzten Stiefel, die ich probiert habe, gepasst und das wie angegossen – ohne Reibung, ohne Druck und auch noch superchic.

Als diese kleine Sorge sich nun in Luft aufgelöst hatte, gab mir das auch wieder mehr Zeit mich auf die wichtigeren Dinge zu konzentrieren, die die kalte Jahreszeit eben auch für mich und meine Haut bringen: Meine Hautpflege verändert sich. Meine Haut reagiert sehr empfindlich auf die Kälte draußen sowie die Heizungsluft drinnen. Meine Haut wird noch trockener und vor allem an den Händen rissig. Das führt oft zu schmerzenden kleinen Wunden an den Fingerknöcheln. Für mich bedeutete das konkret, dass ich noch öfter einschmieren und draußen Handschuhe tragen sollte. Auch bei der Wahl der richtigen Handschuhe müssen EB-Betroffen auf Einiges achten. Einerseits haben wir natürlich auch auf Händen und Fingern immer wieder Verletzungen, die eingebunden und geschützt werden müssen. Handschuhe müssen also groß genug sein, dass man auch mit Verbänden hineinkommt. Sie sollen weich sein und geben im Idealfall extra Schutz. Bei vielen Schmetterlingskindern kommt es auch zu Fingerverwachsungen – in diesen Fällen sind vermutlich Fäustlinge die richtige Wahl. Jeder der mich gut kennt weiß, dass ich das Haus nie ohne eine Handcreme verlassen – doch ich merke, dass im Winter nicht mehr jede Creme reicht – hier muss ich besonders auf die Fetthaltigen setzen.

Im Winter brauche ich nicht nur mehr Zeit für die allgemeine Hautpflege, sondern ebenso für die Wundversorgung. Während ich im Sommer gerne so viele Stellen meiner Haut wie nur möglich unverbunden lasse, muss ich im Winter jede noch so kleine offene Stelle einbinden – da sonst die Kleidung festkleben würde. Das bedeutet für mich, dass ich beim Anziehen gut aufpassen muss, dass kein Verband verrutscht. Enge Strumpfhosen oder Jeans können einem das aber unmöglich machen. So greife ich im Winter gerne zu der stretchy Jeans oder meinen geliebten Leggings oder Jogginghosen.

Für mich ist es immer, ob Sommer oder Winter, besonders wichtig auf meinen Körper zu hören, ihm die Ruhe und Rast zu geben, die er benötigt. Auch, wenn ich sehr gerne mit allen Modetrends mitgehen können würde, gerne genauso schöne Skitouren wie meine Familie machen, oder mit meinen Freunden auf Skiwochen fahren würde, weiß ich, dass es Grenzen gibt für mich. Auch wenn ich heute noch manchmal traurig darüber bin, habe ich jedoch gelernt diese zu akzeptieren und mir dafür für jeden Fall eine schöne Alternative zu suchen. Also kann sich meine Familie gerne auf der Piste vergnügen, während ich auf der Hütte originale Vorarlberger „Käsknöpfli“ verspeise, oder ich kuschle mich mit einem guten Buch und einer Tasse Kakao auf mein Sofa.

Was ich dieses Jahr ebenso probieren möchte, sind Schaumbäder mit Meersalz – davon erhoffe ich mir extra Pflege und genauso Ruhe und Entspannung (für Körper und Seele ;-)). Und da es draußen nicht aufhört zu schneien und meine Haut im Winter extra Liebe und Zuwendung braucht, lasse ich mir soeben ein heißes Bad ein.

Disclaimer: Die hier wiedergegebenen persönlichen Statements sind alleine Meinungen und Dafürhalten der interviewten Patient*innen, es stellt keine medizinische und sonstige Handlungsempfehlung seitens Chiesi dar.