Als junges Mädchen möchte man nichts anderes als dazugehören und so sein wie die „anderen“. Was darf also im Leben eines heranwachsenden Teenagers nicht fehlen? Richtig: Partys! Dass meinen ersten Clubbesuchen mit meiner älteren Cousine oder meinen Freunden aus der Klasse über mir, eine steile Partyqueen-Karriere folgen würde, konnte damals noch niemand wissen. Dass es mir überhaupt möglich sein würde, als „Schmetterlingskind“, als jemand, der mit der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa lebt, auszugehen und zu feiern, das konnte auch niemand ahnen.

Ich bin unter ständiger Aufsicht groß geworden. Dadurch, dass meine Haut so verletzlich ist, dass sich aufgrund einfacher Bewegungen schnell Wunden und Blasen bildet, war mein Alltag geprägt von Schmerzen, Verbänden und Einschränkungen. Ich konnte nie zum Sportunterricht, nicht wild sein, oder mich wie andere Kinder austoben. Ich trug am ganzen Körper Verbände, die regelmäßig gewechselt werden mussten, was oft bis zu vier Stunden dauert. Ich konnte mich jedoch sehr glücklich schätzen, da ich durch meine Schwester und Cousinen immer Spielpartnerinnen hatte. Auch hatte ich im Kindergarten und in der Schule Glück und habe immer leicht Freunde gefunden.

Feiern und Ausgehen mit EB

So auch als ich älter wurde. Doch in der Zeit, in der man sich auf die Suche nach sich selbst begibt, sich austestet, einen eigenen Kleidungsstil entwickelt, kamen die Unsicherheiten. Ich war anders als meine Freundinnen, trug Verbände und es war auf den ersten Blick zu erkennen, dass ich eine Hauterkrankung habe. Das hat nicht gerade zu einem großen Selbstvertrauen beigetragen. Deswegen bin ich umso dankbarer, dass es immer Freundinnen und Freunde in meinem Umfeld gab, die mich so akzeptiert haben, wie ich bin. Für die meine Erkrankung keinen Unterschied machte.

Und so unternahmen wir viel, ich lernte neue Leute kennen. Doch irgendwie fehlte mir noch etwas. Ich war schüchtern, versteckte sogar im Sommer meine verbundenen Arme und Beine immer unter langer Kleidung. Traute mich nicht „aus mir heraus“. Und irgendwann kam der Punkt, an dem ich mich entschied: Möchte ich mich verstecken und so Dinge verpassen, oder möchte ich mich so zeigen wie ich bin und einfach das Beste aus meinem Leben machen? Ich wählte letzteres und es war die beste Entscheidung meines Lebens. Anfangs noch vorsichtig und in kleinen Schritten zeigte ich der Welt immer mehr, wer ich bin. Die positiven Reaktionen und Rückmeldungen bestätigten mir immer, dass ich die richtige Entscheidung getroffen hatte. Meine offene und positive Art machte es mir umso leichter neue Leute kennenzulernen und akzeptiert zu werden. Ich machte kein Geheimnis aus meiner Erkrankung, ließ sie aber auch nicht mein ganzes Leben bestimmen.

Kein Geheimnis aus der Erkrankung machen

Ich hatte also einen großen Freundeskreis, wir unternahmen viel, ich fasste Vertrauen, Dinge auszuprobieren, die ich mir nicht zugetraut hatte. Von Eislaufen gehen bis hin zu Homepartys und später Clubbesuchen. Dass ich an Partys größeren Gefallen gefunden habe als am Eislaufen, sei hier nur am Rande erwähnt.

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Zum Leidwesen meiner Eltern, wurden aus Homepartys schlussendlich Bar- und auch Clubbesuche – natürlich erst als ich alt genug war ;-)). Kaum ein Club in Wien war sicher vor uns. Hatte man anfangs noch gebangt, ob man lange anstehen muss oder überhaupt reingelassen wurde, kannte man nach einiger Zeit überall die richtigen Leute und Eintritt zahlen oder Anstehen gehörten der Geschichte an.

Doch selbstverständlich kamen für mich noch andere Sorgen dazu, als das richtige Outfit und den richtigen „place to be“ auszuwählen. Denn natürlich habe ich es mir als junges Mädchen nicht nehmen lassen, mit hohen Schuhen auszugehen. Haben meine Freundinnen am nächsten Tag höchstens schmerzende Füße gehabt, so kam es bei mir nicht nur einmal vor, dass ich Blasen hatte und die darauffolgenden Tage hinken musste. Oder noch schlimmer, dass mir jemand auf die Füße getreten ist und ich so verletzt war, dass ich einige Tage gar nicht gehen konnte. Die Herausforderung beim Feiern war nicht nur meine Schritte bedacht zu wählen und aufzupassen, sondern auch für meine Mitmenschen mitzudenken und auf mich achtzugeben. Doch ist Alkohol im Spiel, ist das nicht immer so einfach.

Die Magie des Tanzfloors

Ich kann mich an Abende erinnern, an denen ich mich verletzt hatte und Angst hatte, meine Verletzung zu inspizieren, weil mir bewusst war, dass das nicht nur das Ende dieser Partynacht bedeuten würde, sondern ich womöglich die nächsten Tage gar nicht würde gehen können. Oder an Nächte, in denen ich weinend am Rand der Tanzfläche gesessen habe, mich meine Freunde fragten, ob ich nach Hause wolle und sobald der erste Schreck überwunden und die Wunde versorgt war, ich wieder zurück auf die Tanzfläche wollte.

Natürlich fragte ich mich manchmal, ob es das Verletzungsrisiko wert ist – ob ich wirklich wegen ein paar Stunden Spaß riskieren wollte, mit Blasen nach Hause zu kommen. Und ich beantwortet meine Frage mit Ja! Das war es mir tatsächlich wert. Aber eine gesunde Balance war natürlich auch wichtig. So ließ ich, je älter ich wurde, die High Heels dann doch im Schrank und entschied mich für bequemere, sicherere Schuhe. Na gut, der Sneaker-Trend ist mir sicher auch zugutegekommen ;-))

Ich mochte das Ausgehen. Das Nachtleben hat für mich immer eine gewisse Magie gehabt. Einerseits war es einfach schön, Zeit mit seinen Freunden zu verbringen, zu feiern und zu tanzen, andererseits hat man so schnell neue Leute kennengelernt. Man konnte sich chic anziehen und „aufmascherln“ – man fühlte sich schön und man hat dazugehört. Und das Dazugehören war als junges Mädchen immer sehr wichtig für mich. Und auch wenn es meinerseits mit besonderem Aufwand und sogar mit Schmerzen verbunden war, so hat es mir doch gezeigt, was ich alles schaffen kann und mich stärker gemacht.

Disclaimer: Die hier wiedergegebenen persönlichen Statements sind alleine Meinungen und Dafürhalten der interviewten Patient*innen, es stellt keine medizinische und sonstige Handlungsempfehlung seitens Chiesi dar.