Der Semesterwechsel ist für mich immer so eine Zeit des Neustarts. Die Sonne wird intensiver, die Natur erwacht allmählich wieder in bunten Farben und auch man selbst freut sich darauf aufzublühen. Ein Neubeginn mit frischem Wind.

Der sich langsam anbahnende Frühling lässt mich auch immer wieder dran denken, wie es für mich war nach den Semesterferien wieder zur Schule zu gehen. Ich habe es geliebt – neue Hefte, Stifte und Bücher kaufen, meine Freund*innen wiedersehen, mehr Struktur im Alltag. Doch was ich dabei oft vergessen habe ist, dass es nicht immer selbstverständlich war, ob ich überhaupt zur Schule gehen können werde. Die seltene, genetisch bedingte Hauterkrankung Epidermolysis bullosa macht meine Haut sehr sensibel und verletzlich. Durch unachtsame Bewegungen entstehen so schnell Blasen und Wunden. Für meine Eltern war also lange nicht klar, ob es für mich möglich sein wird in einen Regelkindergarten, bzw. in Regelschulen zu gehen. Auch mussten sie sich Sorgen machen, ob ich es schaffen kann einen „normalen“ Schulalltag zu verbringen. Glücklicherweise hat das aber alles gut funktioniert. Natürlich mussten meine Eltern vorher mit Schulleiter*innen und Lehrer*innen sprechen, ihnen alles genau erklären. Ich habe das Haus nie ohne einen kleinen „Notfallkoffer“ mit Verbandszeug verlassen und wir mussten auf den Fall gefasst sein, dass mich meine Eltern von der Schule abholen müssen, sollte ich mich schlimm verletzen.

Wenn ich an meine Schulzeit zurückdenke, denke ich an eine, was EB betrifft, eher unproblematische Zeit. Natürlich musste ich ab und zu fehlen, da ich aufgrund von größeren Verletzungen Schmerzen hatte und nicht gehen konnte – jedoch kam das nicht oft vor und hat mich in meinem Lernfortschritt nicht zurückgeworfen. Ich kann mich an keine Notfallsituation erinnern und im Endeffekt mussten meine Lehrer*innen nie einschreiten oder mir zu Hilfe kommen. Auch für meine Mitschüler*innen wurde es mit der Zeit ganz normal. Ich habe schnell Freundinnen gefunden und sobald sie mich kannten und wussten, worauf sie bei mir achten müssen, hat EB keinen großen Raum mehr eingenommen. Was ich damals als positiv empfand war, dass ich nicht am Sportunterricht teilnehmen musste, da die Verletzungsgefahr dabei zu groß gewesen wäre – im Nachhinein finde ich das jedoch etwas schade. Ich habe daher zum Beispiel nie offiziell Schwimmen gelernt und hatte nie das Vergnügen Teamsportarten auszuprobieren.

Wenn ich mit anderen Betroffenen über ihre Erfahrungen spreche, lerne ich aber auch, dass meine Erfahrungen nicht unbedingt selbstverständlich sind. Einigen anderen war es nicht möglich die Schule ohne Schulbegleitung zu besuchen. Also ohne jemanden der ihnen hilft die schwere Schultasche zu tragen und an manchen Tagen sogar dabei zu schreiben.

Andere erzählen mir von ihren Erfahrungen mit Mitschüler*innen, von Mobbing und von ihren Problemen Anschluss zu finden. 

Der Berufsalltag gestaltet sich für viele Betroffene ebenfalls anders. Wir haben meistens ein gewisses Alter erreicht und unsere Erfahrungen machen können – wir sind gesettelter und konnten zu uns finden. Auch ist das berufliche Umfeld meist ein ganz anderes, als das schulische. So unterschiedliche die Bedürfnisse und die Möglichkeiten einzelner EB-Betroffener sind, so unterschiedlich können auch die Branchen sein, in denen wir tätig werden. 

Natürlich gilt es mit dem zukünftigen Arbeitgeber zu vereinbaren was möglich ist und wobei auf uns Betroffene eventuell Rücksicht genommen werden muss. Natürlich kann es vorkommen, dass aufgrund von Verletzungen oder Schmerzen auch mal mit längerer Abwesenheit zu rechnen ist. Jedes Arbeitsverhältnis sollte mit Offenheit und Ehrlichkeit begonnen werden. 

Auch kann es vorkommen, dass wir als Menschen, die mit einer Behinderung leben, stigmatisiert werden und daher andere Bewerber*innen bei einer Jobausschreibung bevorzugt werden. Daher empfinde ich es als ganz besonders wichtig Vorurteile aus dem Weg zu schaffen und von vornherein zu klären, was für den- oder diejenige möglich ist.

Mich hat mein Schicksal mit EB auf die Welt zu kommen sogar beruflich stark beeinflusst. So kann ich meine persönlichen Erfahrungen mit meiner professionellen Ausbildung im Bereich Kommunikationswirtschaft kombinieren und mich so bei DEBRA Austria in den Bereichen Fundraising und Kommunikation sowie Mitgliederbetreuung einbringen.

Disclaimer: Die hier wiedergegebenen persönlichen Statements sind alleine Meinungen und Dafürhalten der interviewten Patient*innen, es stellt keine medizinische und sonstige Handlungsempfehlung seitens Chiesi dar.