We Are Rare!

Der Blog von und für Patient*innen

Der Blog unterstützt Betroffene und ihre Angehörige in jeder Phase der Erkrankung und gibt wertvolle Orientierung, psychologische Unterstützung und umfangreiche Informationen über den Alltag aus Sicht der Patient:innen wie z.B. Tipps zu Wundpflege, Schmerzmanagement und Ernährung. Wir wünschen viel Spaß beim Lesen!

Auswahl nach Thema

Themen (field_topics)*

Story

#alltag #familienleben

Essen: Kein Druck, viel Liebe

„Wollen wir noch was Essen gehen?“ Ich schaue sie an – was für eine Frage. Sie muss lachen und nickt. „Du suchst aus!“ Essen spielt in meinem Leben eine unglaublich wichtige Rolle.

Story

#alltag

Struktur im Alltag - Schule & Beruf mit EB

Der Semesterwechsel ist für mich immer so eine Zeit des Neustarts. Die Sonne wird intensiver, die Natur erwacht allmählich wieder in bunten Farben und auch man selbst freut sich darauf aufzublühen. Ein Neubeginn mit frischem Wind.

Story

#alltag

Auf High Heels durchs Leben mit EB

Als junges Mädchen möchte man nichts anderes als dazugehören und so sein wie die „anderen“. Was darf also im Leben eines heranwachsenden Teenagers nicht fehlen? Richtig: Partys!

Story

#alltag

Eisprinzessin oder doch eher der gestiefelte Kater?

Die Tage werden kürzer, kälter und die ersten Schneeflocken fallen. Jetzt ist es definitiv zu kalt und nass für meine bequemen Sneaker.

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#alltag #liebe

Zart sein zueinander: Beziehungen mit EB

Dating mit einer chronischen Erkrankung bringt so manche Herausforderungen mit sich. Ich habe mir kürzlich zum dritten oder vierten Mal die Fernsehserie „Sex and the City" angeschaut.

Story

#alltag

Zahngesundheit mit EB

Für EB-Betroffene ist Zähneputzen eine große Herausforderung. Durch Wunden im Mundbereich ist es oft schmerzhaft und durch die meist eher kleine Mundöffnung nur bedingt möglich.

Story

#alltag

Studieren mit EB

Nach meinem Abitur 2019, wollte ich eigentlich soziale Arbeit studieren. Ich hatte mir schon viele Informationen und Möglichkeiten herausgesucht.