Für viele EB-Betroffene stellt das Zähneputzen eine große Herausforderung dar. Durch Wunden im Mundbereich ist das Zähneputzen oft schmerzhaft und durch die meist eher kleine Mundöffnung auch nur bedingt möglich.

Mithilfe einer Schallzahnbürste, die einen sehr kleinen und sehr weichen Bürstenkopf hat, bin ich selbst immer sehr gut zurechtgekommen. Zusätzlich gehe ich 3-4-mal im Jahr zur Zahnreinigung, um meine Zähne, so gut es geht, vor Karies zu schützen. 

Wenn ich einmal gar nicht Zähne putzen kann, weil ich so viele Blasen und damit auch so starke Schmerzen im Mund habe, dann spüle ich mit einer milden Mundspülung. Die trägt zusätzlich zur Wundheilung bei. Außerdem nutze ich eine homöopathische Zahnpasta, die nicht scharf ist. 

Da viele EB Betroffene eine eher kleine Mundöffnung haben, haben die Zähne oftmals nicht genug Platz. 

So kann es eventuell sein, dass Zähne gezogen werden müssen, um mehr Platz für die anderen Zähne im Mundraum zu schaffen. Auch bei mir war es damals so. Mit zirka zehn Jahren mussten meine restlichen Milchzähne gezogen werden, damit genug Platz für die Richtigen da war. Außerdem wurde damals auch ein bleibender Zahn gezogen, da dieser übereinander mit einem anderen Bleibenden und einem Milchzahn gewachsen war. Das alles wurde damals innerhalb einer Operation gemacht.

Ansonsten hatte ich in meiner Kindheit nie Probleme mit meinen Zähnen und auch keine Löcher. Erst 2020 stellte sich heraus, dass meine hinteren Zähne schon innerhalb kurzer Zeit so stark von Karies befallen wurden, dass sie gezogen werden mussten. Ein paar andere waren bereits auch schon von Karies befallen. Diese wollte man aber noch versuchen zu reparieren. Auch das wurde innerhalb einer Operation gemacht, allerdings war es aufgrund der kleinen Mundöffnung schwierig die Löcher zu füllen, so dass die Füllungen nicht gehalten haben. Alle Zähne, die von Karies befallen waren, mussten gezogen werden.

Das waren damals insgesamt sieben Stück. Zum Glück verlief die Operation ohne Komplikationen und auch die folgende Wundheilung ging relativ schnell voran. Es gibt die Möglichkeit, sich spezielle Implantate setzen zu lassen. Aber auch das wäre wieder mit mehreren Operationen, vielen Schmerzen und Anstrengung verbunden. Deswegen habe ich nach der Operation, in der die Zähne gezogen wurden, nichts weiter unternommen.
Ich gehe weiterhin alle 3-4-mal im Jahr zur Zahnreinigung. Lasse einmal im Jahr ein Röntgenbild machen, da man auf diesem möglichen Karies einfach besser erkennen kann. Ich putze weiterhin mit meiner Schalt Zahnbürste und/oder spüle mit meiner Mundspülung und bis jetzt gibt es zwar einen Zahn, der etwas gefährdet ist, aber solange ich keine Schmerzen habe, wird dort nichts weiter unternommen und ich hoffe, dass das noch lange so bleibt.

Disclaimer: Die hier wiedergegebenen persönlichen Statements sind alleine Meinungen und Dafürhalten der interviewten Patient*innen, es stellt keine medizinische und sonstige Handlungsempfehlung seitens Chiesi dar.