Dating mit einer chronischen Erkrankung bringt so manche Herausforderungen mit sich.

Ich habe mir kürzlich zum dritten oder vierten Mal die Fernsehserie „Sex and the City" angeschaut. Jetzt, da ich den Hauptfiguren altersmäßig nahestehe, kann ich ihre Gefühle, Gedanken und Probleme bei der Partnersuche noch besser nachempfinden. Während diese Frauen mit verschiedenen Unsicherheiten zu kämpfen haben, glaube ich, dass ich noch die eine oder andere hinzufügen kann.

Ich kam also nicht umhin, mich zu fragen: Wie unterscheiden sich Beziehung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu jenen, die ohne Erkrankung leben?

Ich lebe mit Epidermolysis bullosa (EB), einer seltenen, genetischen Erkrankung, die meine Haut so empfindlich wie die Flügel eines Schmetterlings macht. Gedanken und Sorgen um mein Aussehen gehörten schon immer zu meinem Alltag.

Während meine Freundinnen sich Sorgen machen, dass sie nicht den Schönheitsstandards von jemandem entsprechen oder mit jemandem ausgehen, mit dem sie nicht auf einer Wellenlänge sind, so mache ich mir Sorgen, dass ich, aufgrund meiner Haut, nicht einmal als Dating-Kandidaten in Betracht gezogen werde.

Menschen, die mit einer Erkrankung leben, werden oft stigmatisiert. Manche haben die Befürchtung, dass eine Beziehung mit uns bedeuten würde, dass sie sich um uns kümmern, auf bestimmte Erfahrungen verzichten oder ihren Lebensstil ändern müssten.

Barrieren durchbrechen

„Irgendwo da draußen gibt es einen anderen kleinen Freak, der uns liebt und uns versteht und unsere drei Köpfe küsst und alles besser macht." - Carrie Bradshaw, „Sex and the City"

Bei der Suche nach der Liebe habe ich versucht, die Angst zu ignorieren, dass ich wegen EB von vornherein ausgeschlossen werde. Schließlich kann ich das nicht ändern. Und würde ich wirklich von jemandem als Dating-Kandidatin in Betracht gezogen werden wollen, der Menschen aufgrund ihrer Erkrankung automatisch ausschließt? Eindeutig nein.

Glücklicherweise hatte ich noch nie Probleme, jemanden kennenzulernen. (Was nicht heißt, dass es einfach ist, „den Richtigen" zu finden.) Trotzdem frage ich mich jedes Mal, wenn ich jemanden kennenlerne, wann der richtige Zeitpunkt ist, um zu erklären, dass ich mit EB lebe. 

Ich finde es einfacher, dieses Thema persönlich anzusprechen, als zum Beispiel über eine Dating-Plattform. Wenn ich jemanden im wirklichen Leben treffe, kann ich EB nicht wirklich verbergen (nicht, dass ich das wollte!), so dass man sofort weiß, woran man ist. Personen haben die Möglichkeit, nachzufragen und ich habe die Chance, offen über alles zu sprechen.

Die Grundsätze einer Beziehung mit einem Menschen mit EB unterscheiden sich nicht von denen von Menschen ohne EB. Eine offene und ehrliche Kommunikation ist in jeder Beziehung wichtig. Das ist für mich auch unerlässlich. Mein Partner muss verstehen, was es bedeutet, mit EB zu leben, darf lernen, wie mein Alltag aussieht, darf mich unterstützen. Wie genau eine Beziehung auszusehen hat, muss aber natürlich jedes Paar für sich entscheiden.

Du & ich & EB

Ich habe in meinen Beziehungen noch nie erlebt, dass EB ein besonderes „Problem“ darstellt. Natürlich muss man anders aufeinander zugehen, hat andere Herausforderungen zu meistern. Jeder Mensch bringt sein Päckchen mit sich. Führt man eine Beziehung mit jemandem, der mit EB lebt, so könnte das bedeuten, dass man sich darauf einstellen muss, dass aufgrund von Schmerzen oder Verletzungsgefahr nicht immer jeder Plan umzusetzen ist oder manche Aktivitäten gar nicht möglich sind.

In den Beziehungen, die ich geführt habe, war von vornherein immer eine gewisse Offenheit und Neugier gegenüber EB vorhanden. Das ist mir persönlich auch sehr wichtig, da es die Kommunikation darüber um einiges vereinfacht. Dass Unsicherheit bei dem Gegenüber besteht, ist auch ganz normal. Fragen kann es viele geben. Diese reichen von „wie entstehen deine Verletzungen“ bis „wie darf ich dich berühren, damit ich dir nicht wehtue“. Gerade wenn es um das Thema Sexualität geht, ist es sehr wichtig offen zu sprechen. Das ist jedoch sehr individuell und macht sich jedes Paar für sich aus.

Betroffene bekommen immer wieder die Frage gestellt, ob Sex mit EB möglich ist. Viele empfinden diese Frage als übergriffig und unangebracht. Das kann ich nachvollziehen, ich verstehe aber auch die Neugier. Sex ist möglich. Wie, das ist sehr individuell. Das muss jede:r Betroffene für sich herausfinden. Hat man eine liebevolle Beziehung, so findet man das am besten mit seine:r Partner:in heraus.

EB als Teil des Lebens

EB ist immer ein Teil unseres Lebens und begleitet uns täglich, somit muss EB auch in einer Beziehung Platz haben und thematisiert werden. In einer erfüllten, liebevollen Beziehung passiert das meiner Meinung nach aber automatisch. Genauso wie man seine Wünsche und Träume teilt, über seine Vergangenheit spricht, gemeinsam lernt, lacht, Sorgen & Ängste teilt, füreinander da ist. Mir hat aufgrund von EB noch nie etwas in einer Beziehung gefehlt, hat es nicht geklappt, dann lag das immer an zwischenmenschlichen Dingen.

Lena & die Liebe

Meiner Erfahrung nach ist es problemlos möglich, liebevolle, vertrauensvolle und wunderschöne Beziehungen zu führen. Ich glaube schon, dass es für Menschen mit einer Erkrankung schwieriger sein kann eine:n Partner:in zu finden, weiß aber, dass es auf jeden Fall möglich ist und wunderschön sein kann. Ich führe zurzeit eine wundervolle Beziehung und darf lernen, wie unkompliziert, offen, neugierig, verständnisvoll und einfach mein Partner mit meiner Erkrankung umgeht. Er hat mir meine Angst genommen, dass EB ein Hindernis sein kann und mich, meinen Körper und meine Erkrankung einfach akzeptiert. Dafür bin ich unendlich dankbar.

Disclaimer: Die hier wiedergegebenen persönlichen Statements sind alleine Meinungen und Dafürhalten der interviewten Patient*innen, es stellt keine medizinische und sonstige Handlungsempfehlung seitens Chiesi dar.